Empecé a escribir este artículo hace una semana. Mi madre me comunicó que una amiga muy cercana había perdido a su abuela, pilar fundamental en su familia, una mujer con una de esas historias de superhéroes de las de antes, de aquellos tiempos fuera de las redes sociales en que las desgracias ocurrían y se seguía adelante a pelear con uñas y dientes, sin detenerse con lamentos o a compartir nuestro drama y valentía a través de la red.
Normalmente empleo un par de días en la búsqueda, estudio y análisis de la documentación, para poder así elaborar un artículo con base empírica en unas pocas horas. Pero en esta ocasión me ha llevado más de lo esperado, porque siento el dolor de mi amiga, el de su madre, que es el dolor de cualquier familiar que enfrenta una nueva vida sin su ser querido, sumado al previo dolor de la larga enfermedad. Es el duelo del cuidador más el duelo de la pérdida.
Probablemente tú que estás leyendo esto conozcas esta historia, ya sea de primera mano o por alguien cercano: el diagnóstico de una enfermedad degenerativa aparece en la vida de alguien como si un meteorito se hubiera precipitado en mitad del salón. Quizá había visto señales, olvidos, ligeros problemas de coordinación…pero siempre existe la esperanza de que se trate de los “achaques” propios de la edad, de algo temporal y reversible. Sin embargo, el diagnóstico acaba con todo. En ese momento comienza el primer duelo: para el que lo sufre porque entiende que ya no hay vuelta atrás y se enfrenta a la inminencia de la muerte y de la pérdida de todo lo que ha construido a lo largo de su vida. Para la familia, porque aunque el diagnóstico no haga que esa persona cambie drásticamente, así lo vivencia: anticipa lo que va a ocurrir y, en su interior, comienza a despedirse. Comienza el primer duelo.
Cada persona puede vivir este (y cualquier) duelo de diversas formas, en la mayoría de los casos, no se tratará de un duelo complicado o patológico, especialmente para los cuidadores, para quién no hay tiempo que perder.
La función del cuidador informal no tiene por qué recaer necesariamente en una única persona, pero es lo habitual ya sea por cercanía espacial, emocional, por personalidad, disponibilidad de tiempo o porque así se haya acordado entre los implicados. Aunque en este artículo nos centraremos en el cuidador- familiar, también se puede optar por un cuidador profesional, en internamiento o como apoyo en el hogar: en estos casos, el duelo puede teñirse de matices de culpabilidad (un sentimiento común en todos los tipos de duelo) porque, ¿contratar a otra persona es faltar a nuestra obligación de hijo/a?, si lo hacemos nosotros, ¿cómo tener la certeza de que estamos actuando bien? Si apenas llego a tiempo a todas las demandas de mi vida, ¿cómo voy a cuidar correctamente a X?
Son muchas las fases por las que pasa el cuidador a lo largo de la enfermedad del ser querido. A veces este periodo se extiende, incluso, durante décadas y la demanda es tan grande, que el cuidador se olvida de sí mismo con todas sus consecuencias: aislamiento social, ansiedad, trastornos depresivos, trastornos de la alimentación, del sueño, irritabilidad, cansancio… En este punto debo recordarte a ti, cuidador (aunque suene a tópico) que la única forma de ofrecer un buen cuidado es cuidar de ti primero. Puedes acudir a muchas instituciones pare que te apoyen y asesoren, como tu centro de salud de referencia, entidades como Cruz Roja o específicas para cuidadores que puedes encontrar en fácilmente en internet (p.ej. http://www.fundacionpilares.org), pero oblígate a dedicar algo de tiempo a ti y apóyate en otras personas.
¿Qué ocurre cuando el ser querido se va?
Del mismo modo que ocurría en el momento del diagnóstico y del cambio a la vida de cuidador, cada persona reaccionará de una forma diferente. Es habitual que la experiencia de cuidador haya producido cambios en la personalidad del mismo, habrá desarrollado nuevas estrategias de afrontamiento, variado la manera de comunicarse con los demás, de expresar sus emociones, etc. y estas se pondrán en marcha en el momento de la pérdida. También influirá el estado del familiar en el momento de su fallecimiento y la duración de su enfermedad.
En ocasiones, algunos cuidadores se encuentran con un sentimiento de alivio que les avergüenza y les aterra, y hace brotar de nuevo (o incrementa) aquel sentimiento de culpabilidad del que hablábamos antes. Durante un tiempo prolongado, día tras días, han estado sometidos a una presión continua, recibiendo escasa o nula recompensa externa, sobre todo en esos casos en que los familiares a su cuidado apenas les reconocen o los cambios en su personalidad los tornan irritables y coléricos. Han hecho malabares con el tiempo para responder a los requerimiento de su entorno o han abandonado sus actividades y rutinas previas ante la imposibilidad de hacerlo. Es imprescindible que, llegado el momento, el cuidador se reconcilie con este sentimiento, lo procese y acepte que no hay nada ilegítimo en sentirse así.
A partir de aquí, comienza otro proceso. En palabras de Payás (2012) “supone llorar la parte de uno mismo que se ha ido con esta persona”. Se trata de despedirse, cerrar ese ciclo, recuperar de nuevo la vida que tenía previamente o comenzar una nueva, cambiando las rutinas que anteriormente giraban en torno a nuestro ser querido, retomando contactos, volcándose en los de siempre o estableciendo algunos nuevos. Ahora sí, ha llegado el momento de que dedicarte a ti.
“La pérdida de la relación debe sanarse en el contacto que proporciona la relación con los otros: sin ese otro, sanar el duelo no es posible.”
A. Payás (2012)
El familiar-cuidador es uno de esos ejemplos de súper poder que menciono en los archivos de “En el Diván”. Personas motivadas por el amor, la lealtad, tal vez sólo el compromiso, pero que igualmente transforman o, incluso, abandonan sus vidas para cuidar de otros, para devolver un poco de lo que aquellos les dieron, sin esperar mucho a cambio.
Este es mi pequeño reconocimiento para todos vosotros, cuidadores: sois un ejemplo para las personas que os rodean.
Gracias Mamá, Tío.
Todo mi cariño para L., P. y familia. Estoy segura de que J. os seguirá cuidando.
Bibliografía:
Payás, A. (2012) Las tareas del duelo. Psicoterapia de duelo desde un modelo
integrativo-relacional. Barcelona, Buenos Aires, México. Paidós.
Pérez-Godoy Díaz, Enrique, & Moreno-Guerín Baños, Antonio Javier. (2007). Duelo y muerte en cuidadores familiares y profesionales de enfermos de Alzheimer. Gerokomos, 18(2), 15-18. Recuperado en 01 de abril de 2019, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2007000200002&lng=es&tlng=es.
Muchas gracias por este artículo , seguro que ayudarán a muchas personas que estén pasando por este trance .Tus consejos les ayudarán a aceptar ir pasando el duelo , aunque nunca se olvide ,el tiempo lo irá calmando .Los que un día fuimos cuidadores ,lo hicimos porque pensamos que era nuestro deber de cuidar a quien un día nos cuidaron .Muchos no recibimos nada por ello , ninguna. paga ni ayuda . Solo lo hicimos porque pensamos que era lo que tocaba hacer .Un abrazo muy grande . Adelante con tus artículos.